La Fondazione Paideia, in collaborazione con Doxa, ha pubblicato la Seconda Edizione dell’Indagine sull’impatto della disabilità sul sistema familiare, uno studio fondamentale per comprendere e confrontare le dinamiche quotidiane che influenzano le famiglie italiane. L'indagine, condotta tra il 21 maggio e il 22 giugno 2025 su un totale di 1.015 interviste (500 a famiglie con figli con disabilità e 515 a un campione gemello senza disabilità), getta luce su sfide spesso invisibili, dall’accudimento alla carriera professionale, fino all'interazione con la scuola e i servizi.
L'obiettivo principale della ricerca era duplice: approfondire le esperienze quotidiane delle famiglie italiane con bambini/e e ragazzi/e fino a 18 anni e, soprattutto, confrontare le evidenze provenienti dal campione di famiglie in cui è presente un figlio con disabilità con quelle in cui non lo è. Le aree di approfondimento cruciali includevano l'esperienza scolastica, la dimensione sociale e le sfide nel mondo professionale.
I Risultati
L’indagine ha rivelato un quadro chiaro dell'elevato carico di cura che grava sulle famiglie con figli con disabilità, evidenziando disuguaglianze di genere, ostacoli nella partecipazione sociale e difficoltà nell'accesso ai servizi essenziali.
1. L'Elevato Carico di Cura e lo Stress Familiare
La gestione della quotidianità richiede un impegno di tempo significativamente maggiore per le famiglie con figli con disabilità.
- Tempo di Accudimento: Queste famiglie dedicano oltre 8 ore alla cura nei giorni feriali e arrivano fino a 14 ore al giorno nel fine settimana, specialmente quando il figlio ha meno di 6 anni.
- Differenza di Genere: Il carico di cura si conferma marcatamente distribuito in base al genere, con le madri di figli con disabilità impegnate per 14 ore al giorno nei fine settimana (a fronte delle 9 ore e mezza per i padri).
- Benessere Familiare: Le principali criticità percepite sono la mancanza di tempo per sé (70% delle famiglie con disabilità) e, in modo evidente, lo stress da accudimento. Quest’ultimo è indicato come criticità dal 64% delle famiglie con disabilità, rispetto al 41% dell'altro campione.
Nonostante questo carico, per quanto riguarda le attività domestiche, la distanza nel carico orario tra padri e madri sembrerebbe ridursi nelle famiglie con disabilità (poco più di 3 ore per i padri e 4 ore per le madri), suggerendo una potenziale migliore distribuzione all'interno della coppia genitoriale rispetto alle famiglie senza disabilità.
2. Scuola: mancanza di sostegno e barriere alla partecipazione
La scuola è un ambito cruciale, ma l'indagine ha rilevato che le famiglie con disabilità percepiscono la sua efficacia in modo meno positivo rispetto all'altro campione.
- Autonomia e Socializzazione: Solo il 71% dei genitori di figli con disabilità valuta positivamente l'efficacia della scuola nel favorire l’autonomia (rispetto all'85% del campione senza disabilità). Similmente, il 74% ritiene che la scuola incoraggi la socializzazione (contro l'88%).
- Gite Scolastiche: Un dato particolarmente rilevante è che il 39% delle famiglie con bambini con disabilità ha riscontrato l'impossibilità di partecipare a una gita scolastica negli ultimi due anni. Questa percentuale raggiunge il 50% nel Sud e Isole. Le motivazioni più frequenti sono la mancanza di personale dedicato (13%) e l'assenza di assistenza notturna per le gite di più giorni (11%).
- Priorità Scolastiche: Per favorire la partecipazione a scuola, le famiglie con bambini con disabilità indicano come priorità le ore garantite di sostegno (71%) e la continuità degli insegnanti nel ciclo scolastico (67%), oltre alla formazione specializzata per gli insegnanti di sostegno (77%, considerata prioritaria da entrambi i campioni).
3. Difficoltà nell'accesso ai servizi e spese private elevate
L’utilizzo dei servizi socio-sanitari evidenzia una forte dipendenza dal settore privato per le famiglie con disabilità.
- Frequenza di Utilizzo Pubblico: Il 45% delle famiglie con bambini con disabilità usufruisce di servizi sanitari pubblici "quotidianamente" o "settimanalmente," un dato nettamente superiore al 18% registrato nel campione senza disabilità.
- Ricorso al Privato: Oltre 6 famiglie su 10 con un figlio con disabilità hanno acquistato prestazioni sanitarie o riabilitative private nell’ultimo anno.
- Motivazioni e Costi: L'acquisto di servizi privati è spesso motivato dalla necessità di integrare quanto offerto dal Servizio Sanitario Nazionale (32%) o per garantire un maggior numero o una maggiore frequenza di prestazioni (31%). Le spese sono significative: il 16% di queste famiglie ha speso oltre 2.000 euro nell'anno (contro l'1% dell'altro campione).
4. Lavoro e Discriminazione Professionale
L'essere genitore di un figlio con disabilità condiziona profondamente la sfera professionale.
- Riorganizzazione Lavorativa: Il 48% delle famiglie con disabilità ha richiesto la riduzione dell’orario di lavoro (rispetto al 31% dell'altro campione). Inoltre, il 58% ha usufruito dei permessi per la gestione dei figli almeno una volta (contro il 32%).
- Impatto sulla Carriera e Discriminazione: Il 28% dei genitori con figli con disabilità dichiara che l’essere genitore ha condizionato "moltissimo" gli avanzamenti di carriera. Tale impatto è sentito maggiormente dalle madri (36%) rispetto ai padri (17%).
- Discriminazione: Circa un rispondente su due del campione con figli con disabilità ha vissuto un’esperienza di discriminazione sul luogo di lavoro. Per i genitori che non lavorano, il 38% di quelli con figli con disabilità motiva la loro non occupazione perché "il carico familiare non permette di avere tempo per un lavoro" (rispetto al 12% dell'altro campione).
5. Preoccupazioni per il Futuro
Il tema della preoccupazione per il futuro dei figli è avvertito con maggiore intensità dalle famiglie con disabilità.
- Livello di Preoccupazione: Più di un rispondente su due (54%) in questo campione si dichiara "molto preoccupato", contro il 35% del campione senza disabilità.
- Maggiore Preoccupazione: La preoccupazione principale per le famiglie con disabilità (indicata dal 66%) riguarda la capacità dei figli di sopravvivere ai genitori e la loro gestione una volta che i genitori non ci saranno più. In confronto, per le famiglie senza disabilità, questa voce si ferma al 29%, con preoccupazioni maggiori concentrate sul lavoro (57%) e la salute (47%).
Focus sui Siblings
L’indagine ha dedicato spazio anche al tema dei siblings (fratelli e sorelle di persone con disabilità). Un dato significativo è la bassa partecipazione ai percorsi dedicati: il 67% delle famiglie con bambini o ragazzi con disabilità ha dichiarato di non aver mai partecipato a queste iniziative. Le principali motivazioni sono la mancanza di conoscenza di tale possibilità (45%) e la non disponibilità di percorsi nella zona di residenza (25%). Tuttavia, l'86% delle famiglie che vi ha partecipato ha giudicato il percorso come "molto utile" o "abbastanza utile" per il sibling partecipante.